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Es wird schön!

Meine Mutter macht sich auf meine Bemerkung hin, dass es nach dem Tod hoffentlich entweder nichts oder halt was Schönes kommt, mit einem „Es wird schön!“ verständlich. Meine Mutter hat MFA (Multisystematrophie) im – vermutlich - Endstadium.

Zumindest kann ich mir bald nicht mehr vorstellen, wie sich der Zustand noch verschlechtern kann. Wahrscheinlich werde ich das noch in Zukunft korrigieren müssen, wenn sie dann wirklich nicht mehr aus dem Bett geholt werden kann? Auch nicht mehr angedicktes Wasser schlucken kann? Oder selbst bei absoluter Konzentration und vollkommener Stille und höchster Aufmerksamkeit der Zuhörenden sich überhaupt nicht mehr verständlich machen kann?

 

Die Diagnose bekam meine Mutter vor acht Jahren. Zunächst war ihr die degenerative Krankheit Parkinson diagnostiziert worden. Das Krankheitsbild ist ähnlich aber der versprochene „Honeymoon“ der Krankheit - so die Bezeichnung des ersten Stadiums durch den Arzt - ist bei ihr gleich mal eine „zerrüttete Ehe“ gewesen. Ein Glückshormon fehlt – was für ein eigenartiges Bild im übertragenen Sinn. Während bei vielen nicht nur die motorischen Fähigkeiten leiden, sondern auch die kognitiven, ist meine Mutter ganz klar bei Verstand. Das fehlende Glückshormon macht sie mit "Glückstabletten" wieder wett. Hat sie anfangs den Anspruch gehabt, manchmal auch ohne auszukommen, führte das zu emotionalen Momenten, in denen sie die Weinkrämpfe nur so schüttelten – v.a., wenn geliebte Menschen nach einem Besuch wieder an ihre weit entfernten Wohnorte zurückfuhren und niemand genau sagen konnte, ob das auf Erden das letzte Mal war. Welch ein Geschenk, Menschen zu haben, wo das Gefühl ein so Starkes sein darf. Und was für ein Fluch – zu Zeiten.

 

Mein Vater kümmert sich um sie. Seit der Diagnose ist seine Devise Tag für Tag. Während wir Kinder - wir sind zu dritt und zwischen 45 und 50 Jahren alt - uns in den ersten Jahren viele Gedanken über zusätzliche Pflegedienste und Hilfestellungen ganz allgemein von außen gemacht hatten, will er davon nichts wissen. Meine Mutter bemerkte in den ersten Jahren ihrer Krankheit, dass von seiner depressiven Stimmung nichts mehr über war. Mit dem Pflegedienst an meiner Mutter scheint er auf eine Weise sein „Calling“ erhalten zu haben. Das Pflegegeld meint er, behalte er sich. Das sind Wunden aus dem eigenen vergangenen Berufsleben und der fehlenden finanziellen und ideellen Anerkennung für seine geistige und hands-on Arbeit als Architekt.  

 

Während das in den ersten Jahren wirklich schwierig war, da meine Mutter sich auch Pflegedienste von außen gewünscht hätte, ermöglicht es heute in der Zweisamkeit meiner Mutter ein maximales Ausmaß an Freiheit. Sie möchte weiterhin unterwegs sein, Dinge sehen, Freunde besuchen. Mein Vater erfüllt ihr diese Wünsche und ist dabei kreativ in der Umsetzung. Eine Rampe, um aus dem nicht barrierefreien Haus rauszukommen. Adaptionen wöchentlich im Haus, um auf die sich stetig ändernden Anforderungen einzustellen. Das ist die eine Seite. Die andere Seite ist, dass aufopfernde Pflege unterschiedliche Gesichter haben kann – der Mund trocken und manchmal lange im Bett – wartend. Mein Vater nimmt sich Freiräume, die er braucht, um dann voll und ganz für sie da zu sein zu können.

 

Bizarr – durch ihre sich wandelnde Mobilität, ändern sich die Pflegeanforderungen. In den ersten Jahren war es prekär meine Mutter allein zu lassen. Sie war im Haus unterwegs und stürzte einige Male schwer – Operationen an der Schulter waren nötig. Sie allein zu lassen hieß auch das Risiko einzugehen, dass sie hilflos war, wenn etwas passierte. Heute kann man meine Mutter fast ohne weiteres für einige Stunden alleine zuhause sein. Die Gefahr, dass sie selbst aufsteht, ist nicht mehr gegeben, da sie keinen Schritt mehr alleine tun kann - geschweige denn aufstehen.

 

Ich wünsche und wünsche dann doch nicht, dass sie gehen darf – bevor sie ans Bett und das Zimmer im Obergeschoß gefesselt sein wird. Meine Mutter ist bereit und doch mit jedem Tag noch hier – anteilnehmend. Nicht nur was ihre eigenen Kinder und Enkel betrifft, sondern sie wünscht sich Frieden für Gaza und Palästina, für die Menschen im Sudan oder in der Ukraine. Es ist ihr auch jetzt nicht egal und dafür bewundere ich sie enorm! Und frage mich, warum diese Anteilnahme so viele privilegierte Menschen, die mitten im Leben stehen, nicht fertig bringen.

 

Sie wird mir fehlen. Aber ich weiß, dass das Licht, auf das sie sich freut, unglaublich sein wird und ein guter Ort für ihre Seele.

 


Thoughts and Prayers

Stimmen aus dem Team

ist unser neues Format mit dem wir zeigen wollen, wer hinter dem ASH Forum steht und was uns so in unseren Leben beschäftigt.


Dieser Beitrag kommt von unserer Teamleiterin und Bildungsbeauftragten Angelika Neuner.

 

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